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這位爸爸您辛苦了！
換個角度想其實會生活更開心。
有孩子沒孩子都是命。
夫妻兩開心過才是最重要的。


"特納式"小孩真的很辛苦，

從小心臟病。花光積蓄欠了一筆債。只為了能順利呼吸長大。
卻永遠張不大
永遠比同年齡小孩小隻。
身高是同年齡小孩前5%
國中發現怎麼月經一直沒來。
才發現不對勁
才發現原來我的小孩不正常，
才發現我的小孩卵巢無功能，
必須切除
才發現原來是生病了！



當醫師說明病狀時。
我完全不懂他在說什麼，
只知道可以打生長激素，
可以長高，
然後就開始了每天自己打針
手臂，大腿，屁股
哪邊不痛哪邊打，
打了5年，
也真的長高15公分，


之後可以吃荷爾蒙的藥物，
讓月經來（假性月經）
看起來可以跟正常女孩子一樣
有月經來。

但，，，，，
終究是"看起來"
實際上，事實上，
小孩子以後婚姻之路是可想而知的艱辛。
只能祈求她能照顧自己。
不是嗎？

哦！關於特納式
是我在醫生寫病例時看到
回家自己查出的。

而如果問我為甚麼我會這麼清楚。

那是因為我就是那個小孩，


我本人就是特納式患者。
謝謝大家花時間閱讀，
只是有感慨特納式小孩和父母的辛苦
無論是心理還是身體上



所以。期待吧！
等待最棒的小孩來當家庭成員，
一定要加油。
不健康的小孩只是讓家人和小孩難過，擔心而已。
加油唷！











※ 引述《Number9527 (謝謝您)》之銘言：
: 淦~ 林盃來說說這篇好了~
: 我28歲結婚  老婆跟我同年紀~
: 到現在30歲 剛好結婚滿兩年~
: 我們夫妻倆到現在連顆蛋都還沒生出來~
: 哪知道生小孩這麼難 早知道結婚前就不戴套 幹~
: 故事是這樣的~
: 我們夫妻倆 結婚後 前幾個月都不受孕 還認為沒什麼 等到半年後 開始緊張了起來~
: 因為我周遭的朋友們 都是蜜月完就馬上懷孕~
: 我們夫妻倆開始看不孕門診~
: 該做的 精蟲檢查 子宮攝影 輸卵管攝影 同房試驗 等 相關檢查  報告出來都正常~
: 好啊~ 都正常嘛~  鼻子摸著 每個月都在等待好消息
: 結果到了結婚約1年半~ 天啊 我老婆說她月經遲了~
: 我們兩個都很開心~ 4周後看了婦產科 確定懷孕~
:                   8周後看了婦產科 有心跳 領了媽媽手冊~
:                   12周後 嗯~ 寶寶的雛型已經都很明顯了 頭跟身體 四肢都看的出
來~
: 淦您娘的就在第13周   回診照超音波的時候 醫生說水腫嚴重~ 要去大醫院檢查~
: 當下聽到 心都涼了一半~  哭著從醫生手上拿了轉診單~ 走到停車場
: 2人沒有說話的坐在車裡面坐上3個小時.......
: 回到家後 老婆哭到說不出話來~
: 我也很難過啊~  我要壓抑我的情緒 還要安慰老婆~ 當下覺得人生是黑白的~
: 努力做人 做了一年半 結果卻是這麼不順利....
: 隔天後 去大醫院看診 醫生說是極有可能是 透納氏症 (反正就是染色體異常)
: 建議我們引產~  (其實當下沒有很難過了~ 因為早就做好心理準備了~)
: 因為水腫嚴重早晚也會流產的~
: 幾天後 就去做引產手術~   手術很簡單~ 就是塞藥到陰道還是子宮 忘了~
: 就會引起子宮收縮~ 漸漸的 子宮會出血~  約半天後 陣痛頻繁
: 就可以把小孩 引導出來了~
: 手術後~醫生用手帕 把小孩拿給我們看~ 頭大大的~ 四肢 細細長長的~ 大約半個手掌
大
: 當下看到的感覺~ 天啊 這是我的孩子耶~ 很震驚 也很內疚~ 更是對不起我這無緣的孩
子
: 對不起 你都還來不及長大  我卻強迫你提早出世~
: 幾個小時前  照超音波 你還在那邊蠕動翻身~ 幾個小時後 卻失去生命~
: 那個畫面 我一定一輩子記得~
: 由於我們跟醫生說要知道為什麼會水腫的原因~
: 醫生說要拿小孩的遺體去做染色體分析檢查 才能知道詳細病因~
: 所以我的小孩就給醫生拿走處理了~
: 一個月後 老婆也做完小產月子~ 去醫院看報告  醫生說 沒錯 就是透納氏症~
: http://tinyurl.com/hutht3x
: 機率是千分之一  比唐氏症還低~  沒錯 就是遇到了~
: 夫妻身體檢查都是正常的 為甚麼這麼難懷孕~  為什麼一懷孕 就是不健康的~
: 這個問題一直在我腦海裡停留~ 沒人可以給我解答~
: 小孩引產後 半年了~ 到現在 我們夫妻倆 還是在努力做人中~
: 上個月花1.5萬做了第一次人工授孕~ 結果失敗 .....
: 又再度受到挫折~
: 看到前幾篇有人說 不健康的再生一個就好了啊~
: 生小孩真的那麼難嗎???????   沒遇到的 你們真的沒辦法體會~
: 就算順利的懷孕~ 每次回診 做檢查 都要戰戰兢兢的祈禱寶寶健康~
: 生個健康的小孩 現在變成我們夫妻最大的願望了~
: 發文附圖~ http://imgur.com/Z0Weawd   超音波照~
: 背部後面 很像水球一樣  就是水腫~

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