看板 Japan_Travel
作者 mickeygo (藍色的米老鼠)
標題 [遊記] 帶著洗腎(腹膜透析)老爸自助趣
時間 Fri Jun  9 22:26:28 2017



今年端午連假,帶著老媽加洗腹膜透析的老爸
挑戰了北九州自助五天四夜

網路上能查到的洗腎自助大部分都是血液透析的比較多,洗腹膜的分享很少,
我們成功回來了,所以想說來分享一下,
平常從日旅版得到很多資訊,只能這樣小小的回饋

文長!超搞威
超久沒打這麼多字,如果有語意不清或是錯誤資訊的地方,歡迎指正!

-------------------文長分隔線-------------------

先來說說的血液透析跟腹膜透析的差別,
更詳細的就不贅述了,大概形容在旅程上的差別與不便,

血液透析的腎友自助,只需事前預約好日本醫院,
在五天的行程中,大約第三天去醫院自費洗一次即可,一次約4小時
(都是聽人轉述,如有錯誤歡迎指正)

但腹膜透析患者,必須每四小時洗一次,一天要洗四次
在外面需要自己攜帶藥水找乾淨的地方(EX:汽車內、殘障廁所、醫護室等等),
一次洗40~50分鐘,所以行程無法跑太遠,
除非你要背著一包2公斤的藥水跑行程XD

我家老爸是個愛玩的人,但自從幾年前洗腎後行動開始不自由,
去哪都必須帶著藥水,我們有嘗試過國內自助,
但因為有開車,老爸可以在車內換藥,
國外自助又不自駕還是第一次

一.成員介紹:
 1.老爸(63歲)→腹膜透析者,體力腿力欠佳,但自己會找椅子坐,食慾極佳w
 2.老媽(63歲)→去年已帶她挑戰過北九州自助,
               常被說不像60歲,有點高血壓但身體算健康,
               膝蓋不好但不要爬樓梯就很能走
 3.我(女)→日本自助經驗約五六次,此行導遊、翻譯、搬運工,三位一體

二.行前準備:
 1.強健的體魄:這很重要!!!
   很遺憾現在藥水廠商並沒有寄送到日本的服務,
   所以我們一家三口只能自己扛,
   飛機午去晚回,藥水五天需要16包+2包備用共18包,
   總共36公斤,我們分成三箱行李箱,
   藥水+行李一箱都大約20公斤up…

   腹膜透析者是不能提重物的,所以搬行李的重責大任就在其他人身上,
   還要一直跟地勤或司機說不好意思行李很重XD

   除了搬運工本身,長輩的體力也是需要訓練的,
   更何況是體力不佳的洗腎患者,畢竟安排的行程再鬆,
   自助走的路是平常的好幾倍,
   我們家的做法是在好幾個月前就帶著老爸每晚吃飽後去散步40分鐘,
   練腳力也身體健康順便抓寶,一兼好幾顧!

 2.藥水:每個月健保配的藥水量是固定的,有分機器洗跟手洗藥水,
   機器洗的藥水多,手洗的就會少,
   請記得在最近一次送藥水時跟廠商調整藥水的數量

   藥水頗耐壓,所以沒有做什麼特殊保護,不過我們都是帶硬殼行李箱,
   用大垃圾袋把藥水裝起來,並在機場check in時跟地勤說內有藥水,
   他們就會很清楚明白的幫你貼易碎品貼紙。

   行李箱內放入藥水成分表,每個人身上也帶一張,以防過海關時被查問,
   我們只有在行李過X光時有被問一下而已。
   http://imgur.com/xy3izXO.jpg
 

 3.航空公司:保守做法請選擇一般傳統航空
   原因一:行李+藥水很重,現在華航長榮行李都可以帶30公斤,
           所以不用擔心超重問題
   原因二:洗腎時間很寶貴,如果飛機誤點或底累,
           很有可能會造成時間到了無法洗腎或藥水不夠的窘境,
           帶他們出國已經有壓力了,搭廉航只要來個飛機取消,

           我可能會淚灑機場,搭傳統航空至少不用處理飛機問題XD

   原因三:不用擔心吃飯問題,雖然飛機餐不美味,但至少他可以讓長輩進食,
           有熱熱的東西吃,不會胃痛,血糖不會降,還可以吃藥,
           而且不用花錢讓長輩吃的心痛

 4.洗腎用品:洗腎用品是一定要帶齊的,但幾乎藥妝店都買的到
   (EX:紗布、酒精、透氣膠帶等等),最重要的是一個叫帽蓋的東西,
   沒有他就無法洗腎,最好帶雙倍的量並分放兩個行李箱,
   一箱不見至少還有備用,不然就準備回台灣了XD

 5.旅平險:平常自己出去玩都保最低保額,
   幫洗腎患者就要保高額一點的,並一定要有海外突發醫療險,
   洗腹膜因為在肚子上有傷口,洗腎環境不乾淨或是吃壞肚子,
   就很容易造成腹膜炎,務必旅平險要保好保滿


 6.病歷:患者本人隨身攜帶病歷,家人身上帶copy本
   另外,記好洗腎及腹膜透析的日文,
   如果要在外面借醫護室或不幸需要去醫院時可能就會用到,
   以備不時之需,漢字跟國語是一模一樣的,不會念寫給日本人看也是會通的

 ◎洗腎:透析(とうせき,touseki)
 ◎腹膜透析:腹膜透析(ふくまくとうせき,fuku maku touseki)

 7.剩下還有一些常備藥,血壓計等等就是看各人啦~


三.行程安排:
 1.選擇離你最近的機場出發:
   我高雄人,所以選擇高雄出發,因為這樣計算洗腎時間最容易,
   而且對長輩體力最好,這次選擇飛熊本午去晚回,
   只因為這班的時間最剛好XD
   中間被改了兩次時間的心路歷程就不說了…

   這次剛好遇到華航三熊機首航,超級幸運!!讓老爸登機前就超愉悅
   但我看新聞熊本熊有接機,為什麼我沒遇到QAQ
http://imgur.com/7WtGvb1.jpg
 
http://imgur.com/qDBDoPf.jpg
 
http://imgur.com/SOkPBNg.jpg
 


 2.飯店:行李很重,你不會想每天換飯店的,我們都住在同一間,
   只有第三天去由布院過夜,只攜帶需要的藥水及行李,
   剩下的全部寄放在飯店(事先有先寫MAIL詢問過飯店)

 3.浴室:這太重要了另外提出來,有很多溫泉飯店房內都沒有浴室
   洗腹膜患者不適合泡湯,房內沒有浴室會非常不便!
   許多長輩也不習慣日本泡湯要全裸,所以訂房要看清楚房內設施喔!
   真的很想泡就訂個房內有湯的房型,肚子要保護好再下水,
   並且泡五分鐘就要起來了,傷口感染就得不償失了

 4.一天只排一兩點:洗腎最重要,所以行程必須非常精密,
   把自助當跟團處理,該幾點坐車就幾點坐車,
   一切行程都以老爸洗腎時間為最高原則

 5.轉車時間抓鬆:事先查好車站構內圖,依據車站大小,
   最好保留10分鐘~20分鐘甚至更長的轉車時間,
   並且先查好前後班次,如果真的不得不趕車,請事先提醒長輩等等要走快一點

   這次在久留米轉車去日田有7分鐘,原本以為綽綽有餘,
   我構內圖有看沒有懂,下車一心要找月台很慌,
   跑去問站務員(結果很近,人真的不能慌),但我媽突然要上廁所!!!
   一切差點就來不及了XDDD

   下一班車是一個小時後,平常OK,但考慮到下午的洗腎時間就不OK了,
   幸好我媽拿出戰鬥尿的速度,趕上了那班普通車,可喜可賀

 6.選擇交通方便行程:因為下午都要回飯店洗腎,
   我不想挑戰路途太不方便的地方,導致趕不及回飯店,
   所以阿蘇、天草通通沒去,光是一個由布院車票就讓我胃痛了兩天…

  去程沒訂到對號座,坐普通車可以到,但害怕的是沒位置坐,
  從日田要去由布院,我去騷擾站務員超多次才幫老爸劃到一個位置,
  我跟老媽打算用站的,結果特急由布的自由座很空,可喜可賀again

  而且我覺得最好是去交通工具不容易客滿的城市XD

  這次沒去我熟悉的東京,就是因為考慮到東京人太多,
  逛完景點要搭不一定有位置坐,長輩會站不住,
  像這次從二日市要回天神的車上就沒位置坐,老爸就會覺得有點累

 7.飲食:把生食類擺在最後一兩天吃,
   如果真的不幸拉肚子也要回台灣了XD
   其實醫生是建議洗腹膜者最好少吃生食,
   吃生食容易有細菌感染問題,如果拉肚子會容易腹膜炎,
   嚴重會有生命危險,人在國外還是不要冒這個險

 http://imgur.com/NPRfibF.jpg
 
 (但我們還是吃了XDD)

老爸是個吃貨,平常在台灣忌口久了,出發前就發下豪語說去就是要吃吃吃!
連平常不吃的牛肉都吃!(這是不良示範,非常不好),
反正在台灣吃爭X也沒拉肚子(欸
出發前就點菜說要吃燒肉、炸豬排、迴轉壽司,
我就把迴轉壽司排在最後一天的中午,幸好吃完也是沒事啦XD

不過吃完燒肉隔天兩老都血壓過高,需要吃降血壓藥,
老爸回來還胖了兩公斤,回國隔天剛好要去醫院檢查,數據不是很好看XDDDD
所以帶長輩出國的飲食還是不要跟在台灣差異太大,
下次會稍微控管他的飲食,不會再讓他暴飲暴食了…

 8.洗腎時間安排:我爸是低通透性,

   他的藥水在肚子裡面放超過四小時也不太會倒吸,
   所以用有點偷吃步的方式,他早上六點洗一次,
   八點出門,下午三四點洗一次,晚上再洗兩次,
   只要一天內有洗到四次,當作有洗有交代這樣XD

**但是這必須經過醫生及護理師評估,我爸可以不代表大家都可以**

  雖然白天玩的時間比較長,但晚上最後一次洗的時間就會拖到很晚,
  老爸都一面洗一面打瞌睡,很辛苦
  如果你是藥水會倒吸的,請乖乖四小時洗一次,
  或者是用另外一種不會倒吸的藥水喔!!
**請向醫生諮詢**

 9.留意長輩體力:我爸體力不好,從下通頭走到尾,他會需要休息,
   太熱會頭暈,還會怕冷,肚子餓會胃痛,血壓還會降,
   所以包包需要隨時準備旺旺仙貝(洗腎患者的磷排不掉,
   其他餅乾都有含很高的無機磷,最好少吃)

   這次我最常說的話就是,會累嗎?會餓嗎?要休息嗎?www

10.列出行程供參考:
Day1:10:30在家洗腎-13:30高雄出發-17:00抵達熊本–19:00飯店check in+洗腎-
     20:30晚餐–23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day2:06:00起床洗腎–博多太宰府+天神–16:00回飯店洗腎–18:00晚餐–
     20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day3:06:00起床洗腎–10:30日田–15:00 由布院有樂check in–18:00晚餐-
     20:00洗腎-23:00洗腎
宿『由布院 お宿 有楽』

Day4:06:00起床洗腎–09:30金鱗湖、湯之坪–12:09 回熊本-15:00飯店check in+洗腎
     -17:00晚餐-20:00洗腎-23:00洗腎
宿『熊本三井花園飯店』

Day5:06:30起床洗腎–09:00熊本城、城彩苑、市役所–11:00 回飯店洗腎–
     12:00 check out–午餐–下通逛街–15:00搭巴士至熊本機場–18:00飛機回高雄

我爸洗腎時我跟我媽都在幹嘛呢?
當然是逛街、逛街、還有逛街囉,熊本藥妝好便宜,人好少,輕鬆又愜意,
所以不要擔心沒時間逛街,
每天我媽都跟我戰到九點,買他幫親朋好友代購的東西,
還陪我去ANIMATE接收次文化,看我拿她的錢扭那些她所謂的垃圾XD
http://imgur.com/buGx1UD.jpg
[圖]
 

但是熊本的百貨公司七點就關門了!!!!!囧


四.心得:
 1.飯店:
  『熊本三井花園飯店』:早餐不錯,接待人員親切專業,
   房間剛改裝完很新,三人房房型約22平方米,
   可以攤平三個行李箱沒問題,隔音好很安靜,離辛島町很近,
   走路不用五分鐘,但拖著沉重行李箱過馬路過導盲磚還是很吃力,
   每天經過東急rei就覺得後悔沒住那XD
   http://imgur.com/8LutzCR.jpg
 

  『由布院 有樂』:會選擇有樂是離車站不太遠,
   最重要的是房內有浴室!!(還有價位XD)
   由布院房內有浴室的溫泉飯店好像很少,不然就是房內只有湯,
   這種又很貴,爸媽對泡湯也沒甚麼欲望,
   所以當CP值高高的有樂有空房時,真是開心要飛上天了,

   可能我們第一次住這種傳統式的溫泉飯店,整個超驚艷,
   爸媽對於以前跟團去的溫泉飯店吃的懷石料理印象不好,

   以為懷石料理就是好看而已,沒想到有樂的餐點好吃又精緻,

   服務超周到,女將貼心的各種服務讓我真的讓我驚喜<-大驚小怪
   http://imgur.com/oyOKyED.jpg
[圖]
 

   這次因為生理期大提前沒泡到湯,
   女將還特地買各式衛生棉跟棉條,還有生理褲來給我>///<

   不過女將一直進房來對於正在洗腎的老爸來說不太能放鬆,
   幸好當初就知道早晚餐都在房內吃,所以房型是訂8+8疊,
   老爸還可以躲在裡面洗,

   還有女將不會因為你是歪國人而少講日文,
   所以基本上我是鴨子聽雷,我問了女將兩次這是什麼,
   我還是沒有聽懂,所以他到底是什麼,有人可以幫我解答嗎?XDDD
   http://imgur.com/aliyMEW.jpg
 

 2.長輩出國,記憶力歸零
   一個問題,至少問三遍是常態,畢竟等一下去哪裡,要坐幾點的車,
   都不是他們熟悉的環境,我們做功課的人很熟悉,但對他們來說很陌生,
   所以記不住是正常的,生氣不會解決問題,
   就像我翻譯了勝烈亭的組合菜單來回大概300遍了吧,
   說了後面忘了前面也是正常的!!
   這時候只需要再回答他一次就好,但我還是生氣(喂),
   所以我寫出來反省自己XD

 3.心情保持愉悅
   跟第2點有點關聯,當領隊心情焦慮時,你會發覺長輩們會開始看你臉色,
   跟著你一起緊繃,這時我才驚覺讓長輩顧慮我的心情,是我的不對,
   整趟旅程會因為我而不快樂,這是我去年帶媽媽的姐妹們出國最大心得,
   但我這次還是沒有做到(揍)

   在劃車位時的焦慮,決定行程的搖擺不定,因為心情緊繃,
   需要控制太多事情導致各種小事到國外就會被放大煩躁等,
   都還是讓我影響到家人的心情


   他們平常有點寵我,我想做什麼就做什麼,出去大都以我的意見為主,
   讓我覺得自己變得有點點自我中心,不小心會太照著自己的情緒走,
   去到國外爸媽還是習慣性的以我為主,所以有時候會不小心耍一下脾氣,
   才發現不對,這次是孝親行啊!!!給我醒醒!(賞自己巴掌

 4.好的長輩帶你上天堂
   我很幸運,我爸媽是個超好旅伴,去哪都沒意見,累了自己會坐,
   看到廁所自己會上,吃什麼都OK,就像我上面說的,他們習慣以我為主,
   我決定就好,不過會這麼說也是信任我會排最適合他們的行程啦~

上面的注意事項都沒寫什麼到我媽,因為我媽體力超好,
我沒休息他就沒休息,還會幫我顧前顧後,不像跟朋友出國甚麼都要自己顧,
這次我只需要顧好行程,剩下都有媽媽顧,錢包都有媽媽掏(揍

回房間我就躺著,我媽還在整理東西,切水果,收這收那,走來走去,
頭兩天我還不知廉恥的嫌她晃來晃去讓我很焦慮(我跪)



這趟旅程每每走在他們身後其實我心裡很難過,
最大的感概就是覺得爸媽真的老了,
以前覺得天塌下來有爸媽擋著,爸媽無所不能
看著他們的背影,覺得他們的頭髮白了,背彎了,體力差了,
天塌下來好像也擋不住了…

最近剛好一直處在爸媽正要進入老年,我的心情很不能調適的階段,
時不時都在想,我太晚帶他們出去玩了,
以後體力只會越來越差,能這樣帶著他們玩幾年呢?
我如果結婚之後怎麼辦?
以後沒有他們怎麼辦呢?

可能有人會覺得很麻煩,很累,我都不能去想去的地方,
但看著平常在台灣時常有氣無力的老爸,
到日本拿著手機到處拍,轟炸家族群組,一臉滿足,


他除了拍風景,最喜歡拍我跟老媽
http://imgur.com/d40fLWh.jpg
[圖]
 


他在日本的最後一天已經在看下次要去哪裡玩了,
現在轉到日本學問大還會停下來看XD


爸媽的朋友聽到女兒帶他們去自助很羨慕,他們覺得驕傲w
看著這樣的他們就覺得這趟旅程再辛苦,一切都值得
天塌下來換我幫你們擋吧
http://imgur.com/BLNbMwO.jpg
 


我已經迫不及待下次再一起去日本自助了,
人的一生很短,能陪父母去走走看看也是一種幸福,你們也可以試試!
http://imgur.com/6fqGASV.jpg
 

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danceRing: 超棒的分享,能帶著爸媽出去走走真的很幸福!14F 06/09 22:45
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noma: 太厲害了,帶病人出國真的很辛苦啊~16F 06/09 22:47
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joych: 爸媽一定以妳為傲的!20F 06/09 22:49
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Sherlock56: 太感動了!32F 06/09 22:58
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suzone: 推推,真的是很棒很幸福的旅程!35F 06/09 23:01
pigpigna: 很感動!謝謝分享36F 06/09 23:02
pdself: 不推不行37F 06/09 23:03
ijuforever: 好感動T_T 太厲害了!!!你爸媽一定超開心的:)38F 06/09 23:03
p1616i: 大推!39F 06/09 23:04
invy: 頓時鼻頭酸……感動ing40F 06/09 23:05
kpkp3000: 感動!原po真孝順41F 06/09 23:06
ane1: 好棒!真孝順!42F 06/09 23:06
sauviat: 太感動了,謝謝你的分享43F 06/09 23:08
apsu2: 推!!44F 06/09 23:08
losterin: 你好棒!我已經帶父母日本自助三次,雖然過程難免有小爭執,但回來看到他們到處炫耀的樣子,就覺得一切都值得45F 06/09 23:08
bluetaro27: 我爸說出國很花錢一直不肯去QQ,反倒我阿伯這一兩年一直出國,最近才去歐洲回來(阿伯不是18%公務員,是辛勤的果農XD)48F 06/09 23:09
redmixed: 推 好孝順的女兒51F 06/09 23:09
wyhsieh: 推孝心52F 06/09 23:10
jiaful: 推推推53F 06/09 23:11
rachelchiang: 推!!!好感動!!!54F 06/09 23:12
couild: 謝謝你!你很棒!非常感謝你的分享!讓我想帶家人出國有點信心了55F 06/09 23:14
eric701109: 高雄人推 錢再賺就有了 孝順要及時 很棒57F 06/09 23:14
vonica: 你真的太棒了!58F 06/09 23:15
rebacalin: 大推59F 06/09 23:16
ikownyou: 推 但那是ika(花枝)嗎60F 06/09 23:16
domoto0101: 推!!!!                      有缺女婿嗎?61F 06/09 23:16
leafisflying: 推推62F 06/09 23:16
peggylu2010: 感動QAQ63F 06/09 23:17
westmclaren: 金某甘單,辛苦了64F 06/09 23:18
etemenanki: 推,這文章有洋蔥!65F 06/09 23:18
Bigjohncc: 推孝心,文字中可感受到滿滿的心意~66F 06/09 23:18
MikiHoshii: 妳好棒 爸爸也好棒!67F 06/09 23:20
eating57: 看完鼻子酸酸的,好感動,你很有心!!!68F 06/09 23:20
terisa00023: 推69F 06/09 23:21
betty8520: 超感動的70F 06/09 23:21
lijud: 好有愛!71F 06/09 23:21
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BlackBerry10: 辛苦了, 推74F 06/09 23:22
ariel527: 推推推推推!75F 06/09 23:22
chaichai: 原po超棒,也想帶我爸去日本,但他不想去...76F 06/09 23:24
likeithot: 推77F 06/09 23:24
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buy520d: 大推~79F 06/09 23:24
be198675: 推 感動80F 06/09 23:25
penginy: 妳真的好棒!自己帶洗腹膜透析的爸爸出國旅遊,細心愛心孝心都有了,真的是好孩子。爸媽也都是好咖ㄝ,愛玩愛吃又隨和,看了都開心起來!我家爸媽很難揪得動,今年我揪到阿母,也要帶她去日本,沾沾妳的好運,希望明年也揪到我家二老一起出遊,我就來po文!^__^b81F 06/09 23:26
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Sky0610: 太棒了,帶長輩出國真的很有感觸93F 06/09 23:32
gogodavid: 真是太感動了 打」大推94F 06/09 23:35
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darkcurrent: 我之前想到我媽這輩子只去過香港,我太不孝了,也馬上規劃帶她去日本玩。很難忘98F 06/09 23:37
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ken2330: 推352F 06/10 09:32
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    354F 323推 1噓