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作者
標題 [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Sun Aug 20 23:32:48 2023
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標題 [新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名
時間 Sun Aug 20 23:32:48 2023
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1.媒體來源:聯合
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2.記者署名:沈能元
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3.完整新聞標題:天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
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4.完整新聞內文:
衛福部健保署今年8月開始給付罕病脊髓肌肉萎縮症（SMA）基因治療藥物「諾健生（
Zolgensma）」，一劑費用高達4900萬元，此為健保首次將罕病基因治療藥品納入給付。
健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審
核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。
健保署表示，日前已通過首例健保給付個案，為南部一名未滿6個月嬰兒，目前已完成審
核程序，待醫院進藥後，就可以用於治療患者。
健保署副署長蔡淑鈴說，SMA基因治療藥物「諾健生」本月開始給付後，日前已有醫院提
出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功
能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，
總共至少要追蹤10年。
出申請，經事先審查機制於8日通過審查，待病人用藥後，需每4個月進行一次標準運動功
能檢查，提交資料包括病歷、評估影片及療效追蹤等，且每年都要進行一次總評估追蹤，
總共至少要追蹤10年。
SMA為罕見疾病發生率約一萬分之一至四萬分之一，以每年新生兒約13萬人估計，一年新
增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分
為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、
第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。
增患者約3至13人。台北榮總兒童醫學部兒童神經癲癇科主任許庭榕說，SMA依不同型別分
為三型，以往沒有藥物治療時，第一型病人隨著病程進展，多於兩歲前死亡，即便第二、
第三型存活至成年後，也常有不良於行、吞嚥困難等運動方面問題。
健保署目前給付背針、口服及基因針劑共三種SMA治療藥物。許庭榕指出，本月起給付SMA
基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基
因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正
常人一樣，有一種治癒的感覺。
基因治療藥物，但門診中已有幾位於出生後3至6個月開始發病的病童，經恩慈療法採用基
因治療後，短則已超過1年，最長的也已有5年，病童用藥後可以跑步，運動功能完全和正
常人一樣，有一種治癒的感覺。
許庭榕說，臨床收治一名女童在出生後5個月發病，經恩慈治療先給予背針治療，1歲9個
月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年
，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。
月時，幸運的抽到全球基因治療恩慈療法，經治療後，不再注射背針，目前已治療3至4年
，女童現在5歲了，可以上學、跑步，目前為持續追蹤，觀察有無退步情形。
前高醫大校長、高醫附醫小兒神經科主治醫師鐘育志表示，健保給付SMA治療藥物，而有
無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩
子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門
後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清
楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。
無接受藥物治療的家庭真的是兩樣情，父母原以為孩子生病這是宿命，無法改變，平時孩
子在家長期臥床，有如坐牢一般，講話沒力，也講不清楚，父母也不敢帶出門，擔心出門
後發生突發事件，來不及趕到醫院，但孩子接受藥物治療後，講話愈來愈大聲，愈來愈清
楚，現在已可上學、出遊，完全翻轉了病人及家人的生活。
鐘育志說，有一些年齡較大的病童因頸部沒有力氣，頭容易掉下來偏向一邊，如果沒有人
幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當
然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，
不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出
。
幫忙扶正，低頭的時間可能長達30、40分鐘，甚至是1至2小時，我們認為頭擺正是理所當
然的事情，但對病童來說是天方夜譚，治療後包括講話、呼吸、吞嚥、運動等慢慢進步，
不用隨時叫人，自己手有力量，可以把頭手有力量，也可以控制電動輪椅和父母一起外出
。
即便經藥物治療病童進步速度，有如蝸牛爬行般的緩慢，但一點一滴的進步，對家人來說
都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形
完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一
起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。
都是一種激勵。因此，鐘育志說，早年沒有藥物治療時，許多病友自我隔離，但現在情形
完全不同，鼓勵尚未尋求治療的病友，應外出尋求治療，與小兒神經科、神經內科醫師一
起評估治療方式，不要放棄自己，仍有許多治療的希望。
SMA治療藥物爭取協會、台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，樂見健保給付基因治
療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後
知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名
、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。
療藥物，這對病人來說是一大福音，讓許多接受基因治療病童的家屬，多不願孩子長大後
知道自己患有SMA，也不願意公開身份，如協會於今年9月將再度發表紀錄片，須採用匿名
、替身方式呈現接受基因治療家庭的內心轉變及喜悅。
李怡潔說，目前健保給付SMA三種藥物，但全台SMA患者420人中，仍約有300多人，不符合
任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離
世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示
，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
任一藥品的給付條件，這些病友的生命正在流失中，可能因突然無法呼吸、吞嚥不順而離
世，面對這樣的事情真的是心急如焚，呼籲健保署應盡速放寬藥物給付條件。健保署表示
，將依據藥物實際治療效果持續關注及研議。
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※ 作者: pm2001 2023-08-20 23:32:48
※ 文章代碼(AID): #1auZ8ZDu (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1692545571.A.378.html
※ 同主題文章:
[新聞] 天價罕藥來了1／健保首例給付 南部一名未滿6個月個案
08-20 23:32
08-21 02:14
08-21 05:50
08-21 08:05
08-21 11:05
08-21 14:03
推 : 一劑4900萬 天價了吧1F 61.231.206.137 台灣 08/20 23:33
→ : 一劑費用高達4900萬元2F 114.35.224.135 台灣 08/20 23:34
推 : 幸運的小女孩3F 223.136.87.250 台灣 08/20 23:34
推 : 果然 有紅共的競爭 綠共就端出菜了4F 223.137.126.245 台灣 08/20 23:34
→ : 一劑4900萬 超屌5F 180.177.33.135 台灣 08/20 23:34
推 : 賺爛了6F 1.162.1.53 台灣 08/20 23:34
推 : 健保付給這些才有價值-.-7F 111.82.197.132 台灣 08/20 23:34
→ : 什麼神藥8F 111.253.15.202 台灣 08/20 23:34
推 : 可憐...9F 180.217.72.208 台灣 08/20 23:34
→ brella …
推 : 懷孕時必做的檢查 為什麼沒做啊11F 122.116.74.33 台灣 08/20 23:35
推 : 有繳健保的都是做善事12F 118.170.44.183 台灣 08/20 23:35
推 : 然後繼續漲健保13F 27.242.37.3 台灣 08/20 23:35
推 : 不是神藥 只是因為市場太小才會這14F 123.193.81.120 台灣 08/20 23:35
推 : 如果能幫助到需要的人，日後也不用一直15F 114.137.96.100 台灣 08/20 23:35
→ : 麼貴16F 123.193.81.120 台灣 08/20 23:35
推 : 南無阿彌陀佛17F 123.194.162.12 台灣 08/20 23:35
→ : 消耗健保。18F 114.137.96.100 台灣 08/20 23:35
推 : 想知道能開到這個價它的成本是多少19F 180.176.215.242 台灣 08/20 23:35
→ KangSuat …
→ andy199113 …
推 : 對父母來說沒有比這更大的恩惠了22F 114.137.178.108 台灣 08/20 23:36
推 : 超越三歲自耕農了23F 118.165.225.232 台灣 08/20 23:36
→ : 祖國應該有補助吧？24F 111.71.56.234 台灣 08/20 23:36
推 : 一堆政治腦又進攻囉25F 114.36.58.44 台灣 08/20 23:36
→ : 這篇好像說什麼都不對 還是別說惹26F 61.228.5.223 台灣 08/20 23:37
→ : 健保本來就該漲（油水電皆是）反觀某黨上下裙帶油水，罕病給付九牛一毛，且有意義27F 114.137.96.100 台灣 08/20 23:37
推 : 這產檢不是能檢查嗎30F 101.137.223.44 台灣 08/20 23:37
推 : 高端怎不研發這個31F 49.217.7.186 台灣 08/20 23:37
→ R3hab …
推 : 這個檢查得出來?33F 36.230.224.80 台灣 08/20 23:37
→ R3hab …
推 : 這藥這麼猛呀 那補助算值得35F 42.73.41.91 台灣 08/20 23:37
→ : 看看台北的房價，看看這藥價36F 111.71.56.234 台灣 08/20 23:38
推 : 4900萬給高端 台廠藥馬上生出來37F 122.117.48.133 台灣 08/20 23:38
推 : 4900萬？38F 1.200.81.188 台灣 08/20 23:38
→ : 一出生就賺到一輩子的薪水...39F 49.217.7.186 台灣 08/20 23:38
推 : 慘 南部的話應該會被攻擊40F 1.200.185.106 台灣 08/20 23:38
噓 : 高端可以研發看看41F 223.136.118.85 台灣 08/20 23:39
推 : 好可悲 補助也罵不補助也罵42F 211.20.119.193 台灣 08/20 23:41
推 : 我覺得這才是全民健保的真正意義所在43F 219.71.244.163 台灣 08/20 23:42
推 : 太天價了吧44F 119.14.240.63 台灣 08/20 23:42
→ KangSuat …
→ : 又不是安慰劑可以混打 高端吃大便46F 118.160.87.35 台灣 08/20 23:43
噓 : 台灣撞死一個人也賠不到這麼多47F 220.132.243.176 台灣 08/20 23:43
推 : 健保用在這裡才合理48F 106.64.137.231 台灣 08/20 23:43
推 : 健保給這個比起給老人每天去復健科熱敷合理多了49F 61.220.29.169 台灣 08/20 23:44
推 : 我們健保很有錢啊51F 36.237.238.122 台灣 08/20 23:44
推 : 該給就給阿 我以為是美金說52F 111.242.142.217 台灣 08/20 23:44
推 : 市場小 要回收研發費用難 把研究費用平攤到53F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:44
推 : 懷孕時必做的檢查 為什麼沒做啊+154F 1.175.242.3 台灣 08/20 23:44
→ : 少數患者身上 所以才這麼貴55F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:44
推 : 補助孕婦孕期做sma 檢測 會不會比較省啊 直接治本56F 223.140.156.241 台灣 08/20 23:45
→ : 長大用還來得及的意思?58F 61.65.254.33 台灣 08/20 23:45
→ : 還好投胎座標沒偏太多，要是出生在左岸我看早就…59F 111.83.74.3 台灣 08/20 23:46
推 : 牌價這個價錢，實際上多少不知道吧?這類藥61F 118.168.44.239 台灣 08/20 23:46
推 : 記得這個一劑打完就會好,不用追打的樣子62F 175.181.145.21 台灣 08/20 23:46
→ : 不一定 搞不好補助所有孕婦做檢查的費用還63F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:46
→ : 品應該還會配合藥廠追蹤抓數據改進，不然64F 118.168.44.239 台灣 08/20 23:46
→ : 比久久出現一個案例的治療費用還高 這就是65F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:46
→ : 成本那麼高藥廠也受不了。66F 118.168.44.239 台灣 08/20 23:46
→ : 罕見疾病的難處67F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:46
推 : SMA可以選擇的話 真的不要出世 對家庭 對患者 對社會 都太痛苦了68F 223.140.156.241 台灣 08/20 23:47
推 : 這他應得的70F 42.73.144.127 台灣 08/20 23:47
推 : 這種才真正該給付吧，什麼感冒藥慢性71F 125.228.105.111 台灣 08/20 23:48
→ : 健保就該給需要的人 不是貪官 海歸 高端啦72F 36.228.235.136 台灣 08/20 23:48
→ : 病一堆老人拿了藥也放抽屜73F 125.228.105.111 台灣 08/20 23:48
推 : 這個藥不用一直打有機會能打一劑就74F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:49
→ : 很合理，罕症本來就該補助75F 42.72.124.158 台灣 08/20 23:49
推 : 這種的自費產檢應該不便宜 但很重要76F 106.64.137.231 台灣 08/20 23:49
推 : 感謝大家一起救助同胞77F 111.71.107.99 台灣 08/20 23:49
→ : 好了健保給付這個是很好的給小孩活78F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:49
推 : 罕見疾病要補助，抽菸吃檳榔去死一死79F 223.140.186.242 台灣 08/20 23:50
→ : 命的機會罕病很多產檢檢不出來的產80F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:50
推 : 好奇這個天價藥物是一次還是需要持續使用81F 42.72.103.7 台灣 08/20 23:50
→ : 檢又不是萬能不要浪費在其他奇怪的地方補助這個覺得很合理83F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:50
→ : 如果是一次性非常值得，也可以當作贊助藥廠，看能不能開放更廉價的新藥85F 42.72.103.7 台灣 08/20 23:51
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/lNKkLWI.jpg)
推 : 這很好 救了一家人89F 119.77.139.235 台灣 08/20 23:51
推 : 這是基因治療藥劑，打了後可以根治好轉的，這種需要我認為健保補助合理90F 42.72.223.129 台灣 08/20 23:52
推 : 到底是幸運還是不幸92F 114.34.151.118 台灣 08/20 23:52
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/NaHhaTp.jpg)
推 : 好屌的藥，直接基因治療94F 125.224.94.174 台灣 08/20 23:53
推 : 如果治好過馬路被撞死一定很好笑www95F 223.139.7.204 台灣 08/20 23:53
推 : 大概只有你會覺得好笑96F 123.252.36.160 台灣 08/20 23:53
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/ciX0CQm.jpg)
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/bqsJYbK.jpg)
推 : 覺得德政，再昏庸的政府都有認真的公僕99F 42.72.48.237 台灣 08/20 23:54
推 : 補助這個比把錢給數發部花有用多了100F 133.32.155.64 日本 08/20 23:55
→ diyaworld …
→ : 這是基因治療藥物貴也很正常藥廠開102F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:55
推 : 這種補助才合理103F 118.168.140.27 台灣 08/20 23:55
→ diyaworld …
→ : 發過程沒砸一堆錢作不出來的如果便106F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:55
推 : 效果有出來的話 ok啦107F 111.82.100.149 台灣 08/20 23:56
→ : 宜以後那個藥廠要開發罕病還是重大108F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:56
噓 : 一劑等於5千萬應該是私人保險去付吧 全民109F 61.30.132.173 台灣 08/20 23:56
→ : 疾病特效藥110F 114.27.15.22 台灣 08/20 23:56
→ : 這真的值得救嗎111F 180.217.148.61 台灣 08/20 23:56
→ : 一個人 甚至一個家庭的一生就被拯救了112F 111.82.100.149 台灣 08/20 23:56
噓 : 有病還生下113F 101.9.103.43 台灣 08/20 23:56
→ : 保險是針對大眾性錢這樣用 根本超扯114F 61.30.132.173 台灣 08/20 23:57
推 : 推115F 61.227.70.87 台灣 08/20 23:57
推 : 還好啦 5千萬 還不夠民進党做空氣APP116F 223.138.162.153 台灣 08/20 23:57
推 : 把我的繳的健保費拿去幹這種事117F 111.83.26.53 台灣 08/20 23:57
推 : 我繳的健保給小孩用沒意見，老人就算了118F 123.241.131.83 台灣 08/20 23:58
推 : 推個，雖然我繳的健保費九牛一毛，119F 223.138.156.235 台灣 08/20 23:58
推 : 4900萬..這是製作成本費用 還是單純專利120F 1.175.178.167 台灣 08/20 23:58
→ : 但這就是社會保險的意義121F 223.138.156.235 台灣 08/20 23:58
推 : 很好奇4900萬的藥是怎麼做的122F 61.230.2.68 台灣 08/20 23:59
推 : 推123F 123.194.19.62 台灣 08/20 23:59
推 : 南部人怎麼一天到晚只會要錢124F 36.236.10.9 台灣 08/20 23:59
推 : 補助這個合理125F 110.28.82.128 台灣 08/21 00:00
→ : 屁蛋 國外根本沒這種社會保險 幾千萬讓全126F 61.30.132.173 台灣 08/21 00:00
推 : 這個給付我OK127F 122.100.70.121 台灣 08/21 00:00
噓 : 這麼貴的藥政府為什麼不編列特別預算？？？128F 59.102.199.211 台灣 08/21 00:00
推 : 台灣一個人才幫付2-3塊錢，對患者來說卻是莫大的幫助，這種才是用在對的地方129F 223.141.114.150 台灣 08/21 00:00
![[圖]](https://i4.disp.cc/imgur/h4gn3Rc.jpg)
→ : 民買單 不然國外醫療保險怎麼一堆人買132F 61.30.132.173 台灣 08/21 00:01
→ : 至少不是付給有錢人就好了133F 116.89.138.62 台灣 08/21 00:01
推 : 健保就該用在這134F 111.248.77.24 台灣 08/21 00:01
→ : 治療過的下一代可能還是帶原哦135F 42.73.134.191 台灣 08/21 00:01
推 : 健保就是要用在這種地方啊136F 220.136.130.5 台灣 08/21 00:02
推 : 老實說還行，罕見一劑而已137F 36.225.180.157 台灣 08/21 00:02
推 : 救這個很好啦每個人還是每個家庭都有機會碰到罕病等輪到你碰到就會變138F 114.27.15.22 台灣 08/21 00:02
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