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作者 標題 [新聞] 台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國
時間 Mon Jan 16 10:45:13 2023
台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫 母淚喊：感受到祖國溫暖
三立新聞
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台灣罕病女童「遭健保放棄」！無奈赴中國求醫 母淚喊：感受到祖國溫暖 | 生活 | 三立新聞網 SETN.COM
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台灣脊髓性肌肉萎縮症病友（SMA）「被自己國家健保放棄」，無奈轉往藥物費用較低的中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用 ...
![[圖]](https://attach.setn.com/newsimages/2023/01/16/4005922-PH.jpg)
2023/01/16 08:20
記者蕭宥宸報導
▲SMA病友被迫前往中國求生。（圖／翻攝自臉書@李怡潔 Li Yi Jie）
台灣脊髓性肌肉萎縮症病友（SMA）「被自己國家健保放棄」，無奈轉往藥物費用較低的
中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫
暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有
優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用不知該何去何從
。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
中國治療。或許因為人在屋簷下，病友在接受中國媒體採訪時表示，感受到「祖國」的溫
暖。社團法人台灣生命之窗慈善協會理事長李怡潔表示，我們不是沒有藥物，也並非沒有
優秀的醫療團隊，無奈沒有健保支持，讓病友面對動輒近千萬的醫療費用不知該何去何從
。對此，健保署署長李伯璋表示，下周將請廠商前來議價，目標在農曆年前談妥。
李怡潔14日透過臉書發文指出，有名SMA病友「被自己國家健保放棄」，因為不符合給付
條件，導致標靶藥物每針要價逾新台幣200萬元，只好被迫前往每針費用只需15萬元的中
國進行4次治療！
條件，導致標靶藥物每針要價逾新台幣200萬元，只好被迫前往每針費用只需15萬元的中
國進行4次治療！
李怡潔表示，全球已有47國給付SMA治療相關費用，包括以重視經濟效益聞名、被台灣健
保當成主要參考對象的英國跟澳洲都全給付，「我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何
去何從？」
保當成主要參考對象的英國跟澳洲都全給付，「我想問的是在台灣剩下的SMA病患又該何
去何從？」
李怡潔無奈道：「我真的很痛心，因為我們不是沒有藥物、我們不是沒有厲害的醫療團隊
，但沒有健保的支持，我們真的無能為力」。我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待
健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
，但沒有健保的支持，我們真的無能為力」。我們只想，也只能懇請政府，讓以生命等待
健保救命藥的400位SMA病友們，得到同樣溫暖的希望與感動。
李怡潔還說，媽媽得知病友完成第一次治療時，在飯店哭得一把眼淚一把鼻涕的影片，讓
她印象太深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可
奈何。
她印象太深刻，透過冰冷螢幕，感受到的是滿滿的希望與感動，卻也讓她心生滿滿的無可
奈何。
據健保署111年8月資料，健保自109年7月1日給付用於治療SMA的「Spinraza」藥品於「出
生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人
、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，
最低735萬元。
生12個月內發病確診且開始治療年齡未滿7歲」族群，至110年12月31日止，使用人數39人
、申報藥費約5.1億元，平均每位病患每人年健保給付藥費為872萬元，最高為1470萬元，
最低735萬元。
《中時新聞網》報導，健保署署長李伯璋表示，不少廠商看準我國健保制度，經常對特定
藥品漫天喊價，無奈健保總額有限，只能盡力回應罕病患者需求。
李伯璋說，中國則於去年與廠商議價成功，「將原本藥價打3折才同意納入健保」，而我
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。
國是全球第5個將SMA病患納入健保給付的國家，「下周將請廠商前來議價，目標在農曆年
前談妥」。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 27.51.9.24 (臺灣)
※ 作者: diefishfish 2023-01-16 10:45:13
※ 文章代碼(AID): #1ZnBex1X (Gossiping)
※ 文章網址: https://www.ptt.cc/bbs/Gossiping/M.1673837115.A.061.html
※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:45:31
※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:46:27
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※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:46:27
→ : 去當實驗品1F 60.251.225.105 台灣 01/16 10:45
※ 編輯: diefishfish (27.51.9.24 臺灣), 01/16/2023 10:48:22→ : 健保 就繼續賤保吧2F 27.52.101.107 台灣 01/16 10:46
→ : 這個病基本上醫不好 成本效益很差3F 36.227.49.118 台灣 01/16 10:47
→ : 高興的話可以滾回祖國 :)4F 116.59.57.114 台灣 01/16 10:47
推 : 暖5F 223.140.239.96 台灣 01/16 10:48
推 : 齁齁該不會共八板又要翻車了吧6F 180.176.132.213 台灣 01/16 10:48
推 : 資源有限 就看誰先搶到吧7F 211.22.167.154 台灣 01/16 10:49
推 : 一年打3針，一針245萬，要打一輩子8F 219.86.8.148 台灣 01/16 10:49
推 : 等等留言肯定一堆風涼話 希望他們全家健康不9F 223.138.12.170 台灣 01/16 10:50
→ : 需要舔中國
→ : 需要舔中國
推 : 中國那個也不是永遠的阿 隨時會漲回去11F 42.79.82.60 台灣 01/16 10:50
→ : 沒上新聞前不議價嗎？12F 111.71.89.149 台灣 01/16 10:52
推 : 能用幾次是幾次囉 差的可不是幾萬耶ww13F 223.138.12.170 台灣 01/16 10:52
推 : 活下來比較重要 沒什麼好酸的14F 111.82.12.32 台灣 01/16 10:53
→ : 基本上這一波新聞就是中國一分台灣零分 沒辦15F 223.138.12.170 台灣 01/16 10:53
→ : 法
→ : 法
→ : 抱歉 台灣健保要付給屁精愛滋終身俸17F 61.227.197.138 台灣 01/16 10:54
→ : 健保也是大家的血汗錢 不可能全部都要18F 111.82.12.32 台灣 01/16 10:54
→ : 買單
→ : 買單
推 : 唉 之後如果要生小孩真的要記得先驗..20F 220.137.11.252 台灣 01/16 10:54
推 : 記者這標題是想要帶風向？21F 223.141.255.80 台灣 01/16 10:56
→ diefishfish …
推 : 三立造反了?23F 211.75.162.170 台灣 01/16 10:57
→ : 血汗錢被屁精拿去吃 還辦遊行互相傳染24F 61.227.197.138 台灣 01/16 10:58
→ : 怎麼不出來哭阿
→ : 怎麼不出來哭阿
推 : 健保是幫那些沒有產值的垃圾老人洗腎用的26F 223.138.12.170 台灣 01/16 10:58
→ : 年輕人就去死一死吧^^
→ : 年輕人就去死一死吧^^
→ : 真奇怪 一堆喜歡來吃台灣健保的消失了?28F 218.210.62.4 台灣 01/16 11:00
→ : 健保喔...29F 219.85.239.140 台灣 01/16 11:01
推 : 很好 不要回來了拜託30F 42.73.40.125 台灣 01/16 11:02
→ : 三立賣台啦，大吹祖國溫暖31F 101.139.187.163 台灣 01/16 11:02
→ : 一針兩百萬能救多少人？32F 42.73.40.125 台灣 01/16 11:03
噓 : 綠狗:我要洗腎比較重要33F 118.150.195.211 台灣 01/16 11:03
推 : 三立？造反啊34F 60.250.201.82 台灣 01/16 11:03
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1樓 時間: 2023-01-16 11:35:28 (台灣)
→
(編輯過) TW
人命在跟我講成本效益.到底是什麼生長懷境才會有這種價值觀. 健保不能全部買單就不要強制全民繳費.憑甚麼我生病不給我藥醫還要跟我收錢.
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