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※ 本文為 MindOcean 轉寄自 ptt.cc 更新時間: 2019-03-20 10:32:36
看板 Gossiping
作者 ricky0220 (熊出沒注意)
標題 Re: [問卦] 腦幹小出血八卦?
時間 Wed Mar 20 09:32:57 2019


※ 引述《andyajacky (你當我錐子?)》之銘言:
: 父親今天凌晨四點起床上廁所時,發現半身無力
: 然後又麻,耳鳴。緊急送至亞東醫院急診
: 經斷層掃描後,腦幹小出血,先送至重症病房治療
: 有沒有相關經驗的人能分享關於腦幹小出血八卦嗎?
: 一個人坐在急診室前,看著人來人往很忙碌
: 但自己什麼忙都幫不了,有點無力..
: -----
: Sent from JPTT on my iPhone



首先 照顧好自己 這是最重要的

然後 盡量平常心面對....

雖然我知道很難..

看病情情況如何 要開始找各種社會補助來協助

因為補助不會從天上掉下來

然後看有沒有保險 找保險員來談談

有哪些情況可以請領保險

所有醫院的單據都要留下來收好

錢不要亂花 因為各種醫療 都需要錢....

自費的救護車 很貴

曾經一個晚上臨時狀況

光 救護車費用 + 急診掛號 就花了快$5000....






今年1月11號開始...

家母參加舅舅的葬禮

出殯的那天 也許是太傷心 情緒太激動

然後就在當天暈倒了

本來以為是中暑

馬上就叫了救護車送到最近的醫院

照了核磁共振

才發現是腦出血

當天馬上緊急開刀處理

然後就開始陷入昏迷的狀態

家母一直都很健康

固定每兩年我都會帶她一起做健康檢查(標準型)

從來沒有出現 任何高血壓糖尿病之類的疾病

當然 沒甚麼特別的症況

也不會特別去照核磁共振 (聽說這個等級的健檢要約5萬元一次)

所以也不可能發現腦裡面有一顆腦動脈瘤

醫師告訴我們

一般這種程度的腦動脈瘤破裂

10個病人 大概有5個撐不到醫院

剩下的5個 大概只有1~2個能夠撐完手術

當天手術順利的完成了

醫師說我們已經很幸運


然後就這樣開始了加護病房的日子

每天只有2次各30分鐘的探視時間

家人每天都去探望她

握著她的手跟她說話

錄著孫子叫她快點醒來的聲音


1月31日

醫生作病情解釋

當初腦出血的狀況 看起來恢復的不錯

原本被出血推移的腦 也恢復了位置

腦內的皺褶 也開始恢復 表示開始消腫

身體的反應也有出來 對痛覺也有反應

但就是瞳孔反射一直沒有恢復

也完全沒有意識

醫生說 病人還是有機會清醒

只是 這樣的恢復並不是很樂觀

當日也做了將頭蓋骨放回的手術


2月8日

狀況沒有惡化 但也沒有好轉

但是因為戴呼吸器的時間 已經超過容許天數

必須要做氣切手術

一直以來一直聽說氣切有多麼不好 好像宣判了甚麼一樣

但當下醫師的解釋 如果不做氣切

反而對病人更不好 會有更多傷口潰爛的造成

這種情況下 做氣切反而對病人是好的

當天隨即完成了手術

手術後的家母 除了鼻胃管之外

臉上都沒有其他的管子

偶爾會打哈欠 動作不小

看起來好像只是在睡覺一樣

但是還是沒有醒來...




約2月15日

呼吸胸腔科的醫師解釋病情

說是政府規定呼吸器戴了多久

要有跟病人解釋呼吸器依賴的義務

開場5分鐘就問我們要不要簽放棄急救

爸爸說 媽媽跟著他這麼久 都準備要開始抱孫享福了

如果就這樣放棄了 那幾十年的感情算甚麼?

只要有能恢復的可能 他就不會放棄

他還要帶著我媽去遊山玩水

媽媽的人生不應該這樣結束



感覺的真的是來盡義務的

整個過程非常的趕

解釋病情的當下

爸爸問了一句 目前恢復的狀況如何?

醫師只回了 不會恢復了

全場溫度降到冰點.....

後來醫師補充

他的不會恢復指的是

如果受傷前的狀態是100分

即使醒來 也只能恢復到一定程度

不會再回到100分

但是那句不會恢復 真的嚇傻了我們

呼吸胸腔科的醫師後來告訴我們

要開始對後面的安排作打算

因為一但離開加護病房

大約3-5天內就會被安排出院

也提供了一些關於長照的相關福利可以申請

說這是政府的德政

叫我們一定要趕快去申請



之前在加護病房時

裡面的護理師人都蠻好的

教了我們一些簡單的病人照護知識

說醫院有輔導協助出院準備的單位

會協助我們哪些照護機構符合地區 還有病人標準

裡面的人員會很熱心的輔導家屬 如何作好出院準備的工作

但是今天醫師的說的 跟之前加護的護理師的說的完全不一樣

我只知道 到最後出院前 我都沒遇到所謂熱心輔導的出院準備人員

中間有通知爸爸去拿了幾張照護中心的表格

說要自己去找 自己去看 自己打電話去問

這就是之前說的會很熱心輔導的出院準備(?)

病人的需求 照護中心的等級差異

都是家屬後來去跟主治醫師重新詢問跟上網去查詢才知道

護理師說 我們的病人 需要專業的照護

光是三管(氣切管、導尿管、鼻胃管)的維護 加上需要氧氣設備

很難居家照護 建議只能送照護機構

我們很無奈 但是這似乎也只是最好的選擇




2月18日

在主治醫師的指示下

轉一般病房 家人都相當的開心

聽到離開加護病房 感覺好像沒有那麼危險

探視不再有30分鐘的限制

兒子也在隔了近40天

第一次看到阿罵

可以親口跟她的阿罵說 他很想她

但是阿罵沒有回應他...



離開加護病房應該是很開心的事才對

但是現實的情況 才跟著馬上追上了我們

離開了加護 就要自己請全職看護了 一天$2200

還有收到了醫院的帳單 約8萬多元

雖然還是一筆不小的負擔

我們真的很感謝有健保 也好險有健保

因為裡面健保補助金額已高達60多萬....



後來幾天跟看護阿姨聊天

之前有個外籍看護被無照的小夥子撞傷

一樣是腦出血開腦

聽說醫藥費要近百萬

肇事者手一攤 擺明沒錢

家屬也拿不出來這麼高的醫藥費

我不知道後續怎麼了....

但肯定不是甚麼 Happy Ending



當家母離開了加護病房後

我開始著手去尋找合適的照護機構

醫院附設等級的一個月要五萬多

民間等級一個月要四萬多

以前的觀念都說把老人送到安養中心很不孝

我不太理解孝順的價格

但這個價位 我一個月不吃不喝也不見得辦的到...



開始著手之後 才發現家母的維生條件很嚴格

氧氣的含氧標準需達到6

民間機構聽到需求 直接退貨

氧氣製造機最多只能到約2~3的含氧量

一罐純氧($350)要開到這個等級只能開一個小時

非醫院附設的等級的照護機構的氧氣設備 根本無法達到

眼看只剩醫院附設等級的機構能符合

但是一個月要五萬多...

很慶幸 後來加護病房的護理師知道了我們的情況

有刻意去訓練家母的呼吸能力

幾天後 氧氣的含氧標準降到3 也終於有民間的機構願意收留

但 即使是這樣 一個月四萬多 也是非常可觀的金額

所以我照著之前醫院給的資訊 去縣市政府的長照科

看是否能有資源能給予一些協助


很可惜 政府的長照補助

只針對65歲以上的老人

家母只有62歲

因為條件不符 政府的長照幫不上忙

那一天 我第一次感到無助 哭著回家...


後來上網找了資料

如果可以申請殘障手冊

就能符合長照資格

目前已經請醫生幫忙辦了殘障手冊

等手冊下來

理論上能申請喘息照護21天

目前 打算往身障托育的方向申請

看能不能減輕一點負擔

殘障手冊下來 需要大約一個半月的時間

我們目前也還沒拿到

記得申請手冊領表要準備兩張照片 免得白跑一趟



如果病人的情況無法自己簽名

記得跑地方法院一趟

申請禁治產

需要戶籍謄本 還有殘障手冊或是診斷證明

才能請領保險

大概是這樣



目前已經經歷68天

我們還在長期抗戰中.....

你也加油



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wii128: 加油1F 03/20 09:35
hikaru77613: 這我感同身受,丈母娘也是這樣,插管插了2個多月,差2F 03/20 09:36
hikaru77613: 點拔不下來
ko7625: 加油4F 03/20 09:37
DongWooNeKo: 你回去原文看一下我在底下給的建議好嗎5F 03/20 09:38
DongWooNeKo: 該用的不去申請 在這邊講花多少多少 看了真的覺得一
DongWooNeKo: 堆智障繳稅權益都白白給浪費掉了

長照補助門檻是65歲以上

這是長照科專員當著我的面親口跟我說的..

不然 就是要有身障手冊

目前再等身障手冊下來

不然沒有辦法申請長照的任何補助

execspeccfg: 加油8F 03/20 09:39
baidu: 加U9F 03/20 09:39
kumori: 加油10F 03/20 09:42
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 09:45:18
t0455453: 請加油 看了好難過...11F 03/20 09:44
agod10823: 加油12F 03/20 09:45
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 09:47:51
davidoct12: 加油13F 03/20 09:46
keepmen: 加油14F 03/20 09:46
HoshiRyou: 五樓多說點好話 不會少一塊肉的15F 03/20 09:47
XcrossX: 加油16F 03/20 09:47
zu00405479: 加油!!!我也照顧過我爸一陣子 這種狀況真的要長期抗戰17F 03/20 09:47
BASUAR: 我阿公那時候比較慘 一樣是腦動脈瘤 不過是錐動脈 當場直18F 03/20 09:48
BASUAR: 接宣布死刑一樣 撐了三天就走了
Benbenyale: 加油 感人20F 03/20 09:49
ian90911: 加油21F 03/20 09:51
DongWooNeKo: 在22F 03/20 09:52
mit2502: to BASUAR: 或許我說的不好 但個人覺得一直拖也不是好事23F 03/20 09:52
DongWooNeKo: 身障手冊下來又不難  時間也很快我不知道你在拖什麼24F 03/20 09:52
醫生跟長照科都跟我說要一個半月

而且是醫生送表之後開始算起

如果您能提供加快流程的方法

我很樂意嘗試
XXXXLAY: 5樓:他現在不就這麼做了嗎?25F 03/20 09:52
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 09:54:42
ctwt: 加油26F 03/20 09:53
RRADA: 加油  希望一切好轉27F 03/20 09:53
paul31788: 加油 堅持住QQ28F 03/20 09:55
DongWooNeKo: 算了跟驢講話沒用 有錢人喜歡花錢我也阻止不了29F 03/20 09:56
roser: 拜託講話不要這麼嗆  好嗎30F 03/20 09:56
amu110327: 真的不懂五樓在不耐煩什麼,原Po加油31F 03/20 09:56
yabexaxis: 加油 辛苦了32F 03/20 09:56
ascii: QQ 加油33F 03/20 09:57
arod0807: 加油 也祝大家都健康平安34F 03/20 09:58
aborwang: 加油35F 03/20 09:58
ann90280: 長照的內容到底是什麼?有資格請外勞?在家裝輔具?之前36F 03/20 09:58
kobe9527: 看到親人躺在那邊的感覺真的很不好受 加油37F 03/20 09:58
ann90280: 有朋友要申請但超瞎,他規定要先派人到你家訪視才能決定38F 03/20 09:58
ann90280: 核不核准補助,可是病人都在醫院了訪視個屁!!
YandereLove: 辛苦了40F 03/20 09:59
DongWooNeKo: 1.區公所社會課,問清楚 2.醫院送件,我看這邊你是41F 03/20 10:01
DongWooNeKo: 做了 3.你看好要送那間,每個月你家補助上限有問過了
DongWooNeKo: 嗎?居家照顧、無論是短期日間、居家照服內容你需要
DongWooNeKo: 哪個看過了嗎?4.訪視是必要流程,有很多內容細節有

1.社會科說條件不符 等你符合條件拿手冊再來

2.我們的機構有身障托育床位但是目前滿床 要排隊等後補

3.居家醫療 目前沒有需求 但聽醫院說說4個月只能使用一次

  主要是可以協助更換氣切管 鼻胃管 導尿管 目前照護機構都能處理

4.家母昏迷臥床沒有輔具改造需求

5.目前只有喘息照護跟身障托育是有幫助的 但沒拿到手冊之前 無法申辦

6.身障托育的補助 要等申請之後 會審視這個戶籍所有的人收入來核發補助

  但要拿到手冊才能開始進行作業

7.我真的很需要手冊 但是醫生填表送出後 約一個半月

  他會直接寄到家裡 但我還沒收到...
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 10:08:31
fedona 
fedona: 加油45F 03/20 10:02
DongWooNeKo: 了解了嗎?那些補助器材病患必需品價格多少型號怎樣46F 03/20 10:02
BigRainYin: +U47F 03/20 10:03
Fuong: 你們不簽放棄急救就要有花大錢長期抗戰的準備阿,這種拖垮48F 03/20 10:03
hsiao15165: 加油49F 03/20 10:03
Fuong: 一家子的案例又不是沒聽過,為什麼要上來寫你覺得看護費好50F 03/20 10:03
Fuong: 貴之類的話?只能勸你想辦法多賺吧,畢竟是自己的決定
DongWooNeKo: 還有辦證非本人要 代辦人雙證件及印章,本人雙證件52F 03/20 10:05
akway: 加油53F 03/20 10:06
DongWooNeKo: 及印章,照片兩張至少缺一不可,請儘量找有「高齡友54F 03/20 10:07
DongWooNeKo: 善」資格的醫院那裡的護理人員對這塊比較專業,你媽
jachan: 加油,但可以了解一下,放棄急救的意思。跟一般人的認知56F 03/20 10:08
DongWooNeKo: 再過不久就到資格了,療養院到回診,復康巴士對重殘57F 03/20 10:08
liuhan: 加油58F 03/20 10:08
jachan: 不一樣。59F 03/20 10:08
snowbox: 看了好難過 加油60F 03/20 10:09
realfar: 加油61F 03/20 10:09
DongWooNeKo: 是可以免費預約。我無法理解原po打一大串靠北醫療費62F 03/20 10:09
DongWooNeKo: 很貴是在幹嘛......而且都已經68天了
沒有手冊 就是沒有重殘資格

而且 家母只能搭掛氧氣的救護車

沒辦法搭復康巴士

我知道D大真的很熱心想幫助我

但是目前所有的條件 就是卡在資格不符...

沒有手冊 家母就不在所有補助的資格內

我並沒有抱怨醫藥費很貴

只是要告訴上一篇原PO

有很多地方 需要用到錢

目前的費用大約落在哪裡
march0331: 選擇了不放棄,就是長期抗戰的開始。祝福你們,加油64F 03/20 10:10
tp943308: 加油65F 03/20 10:11
sustainer123: 加油66F 03/20 10:12
cloudin: 加油67F 03/20 10:12
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 10:18:23
jin956: 申請都是需要時間的 核准並沒有那麼快 原PO已經很努力了68F 03/20 10:13
killerchi: 哥 加油69F 03/20 10:13
ace4: 加油 有時候真的身不由己70F 03/20 10:13
march0331: 看到有人自己為知識100,然後留言酸溜溜地,乾脆就滾。71F 03/20 10:15
ekin1983: 加油!72F 03/20 10:15
muscatsss: 還好吧,我看他給很多實際的意見啊,不過語氣激烈點而73F 03/20 10:16
muscatsss: 已,比起他,一堆人只留加油是有三小用啊,根本偽善
jin956: D大也是好意提醒 只是現實就是跑程序要時間 $真的要看能力75F 03/20 10:17
mbmj0925: 加油76F 03/20 10:18
zephyr105: 核磁共振 自費好像六千拉 你說的5萬是一大堆東西吧77F 03/20 10:19
我說的是整套式的健檢 有包含到核磁的等級 大約要五萬

如果是單次檢查

有朋友說 親戚做過 單次只做核磁好像一萬多

但我沒做過 所以不確定
※ 編輯: ricky0220 (59.120.40.58), 03/20/2019 10:21:20
gene51604: 加油 突然發生的事真的會很難接受78F 03/20 10:19
kk8921647: 加油,一個人生病一家人一起承擔,辛苦了79F 03/20 10:21
feedback: QQ80F 03/20 10:22
wanghong: 窮人是沒有生病的權利~~81F 03/20 10:25
evammxfelix: .只能建議你在醫院的這段時間能申請的盡量申請82F 03/20 10:26
evammxfelix: 出院後有些申請流程會跑比較久
charlly: 加油84F 03/20 10:26
evammxfelix: 還有可以多問問社會局而不是區公所因為很多時候區公85F 03/20 10:26
evammxfelix: 所社會科也不是很清楚
evammxfelix: 最後做好心理準備加油吧…出院才是辛苦及壓力的開始
evammxfelix: …
chichung: D大有給處理方式推89F 03/20 10:27
patentstm: 好文推90F 03/20 10:27
zephyr105: 要救就是燒錢了 人在生前還是就做好決定會好點 搞到破91F 03/20 10:28
k1992313: 加油92F 03/20 10:28
zephyr105: 產就...93F 03/20 10:29

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1樓 時間: 2019-03-20 11:30:17 (台灣)
  03-20 11:30 TW
照顧好自己身體真的很重要,長期醫療抗戰真的會身心俱疲,愛自己就是愛家人。古有云:久病無孝子。
2樓 時間: 2019-03-20 11:57:45 (台灣)
  03-20 11:57 TW
腦中有瘤真的只有壓迫到功能區或是爆裂才會知道,一般人沒事本來就不可能會去做MRI,時間長又不能動真的很不舒服。呼吸照護病房或許可問問秀傳醫院,合併健保卡申請可以壓縮到一個月自費兩萬,十幾年前的價格啦...
3樓 時間: 2019-03-20 12:06:40 (台灣)
  03-20 12:06 TW
原PO有沒有後悔當初應該簽放棄急救 ? 這樣活著有何意義?
4樓 時間: 2019-03-20 12:12:37 (台灣)
  03-20 12:12 TW
辛苦了!!加油
5樓 時間: 2019-03-20 16:51:40 (台灣)
  03-20 16:51 TW
我爸去年也這樣 現在也是躺在呼吸照護中心,但這有氣切不是有比較多補助嗎?
6樓 時間: 2019-03-20 16:55:18 (台灣)
  03-20 16:55 TW
放棄急救指的是現在開始有什麼狀況不再急救,不是當下就拔管,有些昏迷的還會呼吸總不能餓死他吧。
7樓 時間: 2019-03-20 17:35:06 (台灣)
  03-20 17:35 TW
說身障手冊很快的怎麼不說看看自己怎麼申請,我爸中風怎麼就被拖了半年?講得很簡單一樣
8樓 時間: 2019-03-20 18:29:58 (台灣)
  03-20 18:29 TW
......如果是我自己出事,會直接放棄急救
9樓 時間: 2019-03-20 19:47:05 (台灣)
  03-20 19:47 TW
一定要加油
10樓 時間: 2019-03-20 20:39:16 (台灣)
  03-20 20:39 TW
真的要加油 我老木也是小中風 行動有點不方便
11樓 時間: 2019-03-22 23:07:41 (台灣)
  03-22 23:07 TW
注意:重大傷病卡別過期 殘障證明也要快過期之前申請鑑定好再公所申請 親屬車輛免稅要去稅務辦理  目前家裡躺一位插三管的老人家
12樓 時間: 2019-03-23 22:53:09 (台灣)
  03-23 22:53 TW
我爸也是中風5年後才走的 而且療養院的費用真的很驚人 沒去申請低收補助真的撐不住
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